somos una organización sin ánimo de lucro, un grupo de personas trabajando en
beneficio de los niños que sufren alguna enfermedad rara o sin diagnóstico
y queremos hacer extensivo nuestro apoyo a sus familias...
te gustaría participar? no lo dudes, únete a nosotros!!
¿ Para que sirven nuestras actividades ?
¿ Cómo lo hacemos ?
Trabajando la estimulación cognitiva, emocional y fisica.
de la mano de profesionales altamente cualificados y
utilizando como herramienta principal EL JUEGO
¿ Que es una enfermedad rara ?
Enfermedad rara es aquellaque afecta a un porcentaje muy
pequeño de la población, la mayoria son degenerativas, cronicas
e invalidantes, y la expectativa de vida en muchas de ellas es
corta.
BUBBLES AND DREAMS
¿ Quienes Somos ?
somos una organización sin ánimo de lucro, un grupo de personas trabajando en beneficio de los niños que sufren alguna enfermedad rara o sin diagnóstico y queremos hacer extensivo nuestro apoyo a sus familias… te gustaría participar? no lo dudes, únete a nosotros!!
¿ Para que sirven nuestras actividades ?
Para potenciar y mejorar las capacidades de TODOS
los niños favoreciendo su desarrollo.
¿ Cómo lo hacemos ?
Trabajando la estimulación cognitiva, emocional y fisica.
de la mano de profesionales altamente cualificados y
utilizando como herramienta principal EL JUEGO
¿ Que es una enfermedad rara ?
Enfermedad rara es aquellaque afecta a un porcentaje muy
pequeño de la población, la mayoria son degenerativas, cronicas
e invalidantes, y la expectativa de vida en muchas de ellas es
corta.
Actualmente existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras identificadas, pero hay un enorme numero de pacientes que sufren aquellas que aún la ciencia no ha podido identificar, son los casos SIN DIAGNOSTICO, y para estos niños la única alternativa para encontrar un tratamiento o cura que les ayude es estudiar al propio niño… investigarle a él.
Fomentar el intercambio de información relativa a investigación, terapias, tratamientos, nutrición, centros médicos recomendados, trials, ayudas, becas o cualquier otro apartado que pueda servir de ayuda a los niños enfermos y sus familias.
Favorecer el acceso a un centro de integración y terapias tradicionales y/o alternativas, donde además se puedan impartir diferentes tipos de talleres dirigidos a la estimulación física, intelectual y emocional de los niños que lo necesiten y donde poder ofrecer también apoyo psicologico a los niños y su entorno.
Organizar y coordinar diversas actividades con el fin de obtener los fondos necesarios para el cumplimiento de nuestros objetivos, si te gustaría ayudarnos, encontrarás información haciendo clik en la burbuja “AYUDANOS“
Impulsar la investigación de las enfermedades raras haciendo énfasis en aquellos casos en los que se carece de diagnostico y sobre todo en los que la enfermedad es degenerativa
llegar a cada rincón del planeta es uno de nuestros principales objetivos, puedes ayudarnos a difundir nuestra causa a través del canal que prefieras, entre amigos, a través de las redes sociales (Facebook, Twitter, etc) por email, en tu cole, oficina, colocando el logo y link de nuestra asociación en tu página Web….cualquier medio que utilices puede abrir puertas inimaginables, puedes hacerlo ahora, nuestros niños te lo agradecerán!
Este sitio nace por la profunda necesidad de encontrar el diagnostico y luego la cura para mi hija Chloe de 7 años.
Desde que ingreso en el hospital Materno Infantil de Málaga 5 días después de haber cumplido los 3 añitos, Chloe ha pasado por decenas de médicos y hospitales, ha sido sometida a incontables pruebas, muchas de ellas muy dolorosas y horribles y hasta el día de hoy no tenemos un diagnóstico que nos acerque a un tratamiento o cura para ella.
Los informes hablan de deterioro psicomotor, tetraparésia espástica progresiva, ataxia, trastorno pseudo-bulbar, y de una afectación progresiva que avanza insensible con un pronostico horrible, pero ninguna de las pruebas realizadas a Chloe hasta ahora han servido para determinar cual es la enfermedad que sufre, todos estos son solo lagunos de los síntomas con los que la enfermedad se manifiesta, pero cual es el origen? Que la provoca? y lo más importante, como podemos curarla?
Ante lo desconocido nos quedamos petrificados, no se sabe, se espera, el tiempo en la vida de Chloe es la única certeza, hoy lo tiene pero y mañana, que será de ella? como será su vida si no se detiene el avance de la enfermedad?
He visto como Chloe empeoraba día a día perdiendo capacidades vitales como masticar, hablar, caminar, deglutir, la capacidad de manipular con sus manitas, de pintar, de jugar…
Ver como su cuerpo se debilitaba hasta que sus propias piernas no podían sujetarla y verla caer y caer una y otra vez, ver como cómo se ahogaba con cada bocado y con cada trago de agua, intentar entender esas palabras que su boca no era capaz de pronunciar entre un llanto de rabia, impotencia y desesperación, fue la fase mas espantosa de toda esta historia. Los médicos me dijeron que nada se podía hacer por ella, solo esperar…“hay terapias paliativas”… me advirtieron, para que sufra menos.
Pero yo decidí no esperar sino buscar, y aquí estoy, intentado llegar a todo el mundo, a cualquier rincón del planeta, allí donde este un médico, un centro de investigacion, un científico, un laboratorio, unos padres como yo perdidos pero capaces de reconocer los síntomas, sumar conocimientos, descubrir nuevas terapias.
Quiero salvar a mi hija y no voy a parar hasta conseguirlo Este sitio esta dedicado a especialmente a Chloe pero también a todos aquellos niños que padecen una enfermedad rara o desconocida o tan poco rentable que no despiertan ningún interés en aquellos que son quienes deberían destinar los fondos necesarios a la investigación. Cada niño de este mundo tiene derecho a un diagnostico que permita alcanzar una cura y nosotros adultos,
tenemos la obligación de luchar por conseguirlo.
