Mi nombre es Patricia Paglini Woelflin, tengo 33 años, vivo en la ciudad de Rosario, provincia de Santa Fe, en Argentina. Tengo dos hijos varones de 10 y 6 años.
Todo comenzó cuando mi hijo menor, Santiago, cumplía un año y notamos un importante retrazo en el desarrollo motriz que nos asustó mucho, un análisis de sangre detecto que la CPK (enzima muscular) estaba muy elevada, lo que significa que la fibra muscular se rompe y esto produce la debilidad muscular que presentaba mi bebe. Desde entonces comenzamos la búsqueda de un diagnostico, cual era la causa de esto, médicos, estudios, etc…sin mas resultados hasta el día de hoy.
Mientras tanto Santi asiste, desde entonces, a distintas terapias para intentar mejorar y detener los síntomas, como ser kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, etc…
Buscando respuestas y opciones que pudieran ayudarnos a mejorar su condición, mi hermana, que vive en Madrid, me cuenta la historia de una amiga de ella que vive en Málaga y de su hijita con una difícil patología sin diagnostico y la lucha de esta mama para revertir el cuadro de su hija muy a pesar de los pronósticos médicos, ella me paso los datos de esta mamá para que la contactara ya que seguramente muchas de sus experiencias podrían servirnos de ayuda…y así llegamos a Jorgelina y Chloe!!!