Mi nombre es Patricia Paglini Woelflin, tengo 33 años, vivo en la ciudad de Rosario, provincia de Santa Fe, en Argentina. Tengo dos hijos varones de 10 y 6 años.
Todo comenzó cuando mi hijo menor, Santiago, cumplía un año y notamos un importante retrazo en el desarrollo motriz que nos asustó mucho, un análisis de sangre detecto que la CPK (enzima muscular) estaba muy elevada, lo que significa que la fibra muscular se rompe y esto produce la debilidad muscular que presentaba mi bebe. Desde entonces comenzamos la búsqueda de un diagnostico, cual era la causa de esto, médicos, estudios, etc…sin mas resultados hasta el día de hoy.

Mientras tanto Santi asiste, desde entonces, a distintas terapias para intentar mejorar y detener los síntomas, como ser kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, etc…

Buscando respuestas y opciones que pudieran ayudarnos a mejorar su condición, mi hermana, que vive en Madrid, me cuenta la historia de una amiga de ella que vive en Málaga y de su hijita con una difícil patología sin diagnostico y la lucha de esta mama para revertir el cuadro de su hija muy a pesar de los pronósticos médicos, ella me paso los datos de esta mamá para que la contactara ya que seguramente muchas de sus experiencias podrían servirnos de ayuda…y así llegamos a Jorgelina y Chloe!!!

Poco a poco comenzamos a conversar con Jorgelina vía Facebook y para cuando nos dimos cuentahabíamos hablado un montón de tiempo!!!. Compartimos nuestras historias y a medida que me contaba los detalles de su proyecto, Bubbles and Dreams y los talleres que realizan donde se integran niños con y sin dificultades, donde la familia entera encuentra un espacio de contención, comprensión y pertenencia, y donde tanto el niño con dificultad como sus hermanos pueden realizar actividades en las que todos pueden participar. Me maravillaba su relato y me invadieron muchas emociones que le fui
comentando…”Que lindo seria tener algo así en mi ciudad donde llevar a mis hijos!!!…Que no todo fuera saltar de una terapia a otra y que mis hijos pudieran relacionarse con otros niños y tener actividades que les ayuden en su desarrollo pero a la vez sean recreativas, creativas y estimulantes, que no todo fuera un consultorio, una sala de espera o un adulto pidiendo a mi niño que haga ejercicios que muchas veces no quiere porque es un niño y se cansa o le resultan aburridos”
Es muy duro cuando tu hijo te pide realizar actividades extra escolares como el resto de niños y le tienes que decir que no porque en la mayoría de los casos estas no están adaptadas para que niños con dificultades puedan participar … intentas que tenga una vida normal pero faltan los medios.