Sabemos que existen alrededor de 7000 enfermedades raras identificadas que afectan a unos 3.000.000 de personas en España, pero desafortunadamente al tratarse de una “minoría” no hay suficientes recursos disponibles para la investigación de estas patologías, lo que lleva a estos enfermos a una situación casi crítica, muy cercana al abandono.
Un alto porcentaje de estos pacientes son niños, y en muchos casos los pequeños van perdiendo capacidades vitales ya que su sistema motor se ve gravemente afectado
Pero… y que pasa entonces cuando ni siquiera se sabe cual es la enfermedad que sufre el niño? Y cuales son las consecuencias cuando la enfermedad es progresiva?
Para comprender el porqué de nuestro programa es importante conocer un poco mas acerca de estos enfermos, los llamamos..