Pablo

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Pablo

 Os presento a Pablo, el bebé que nos robo el corazón hace 11 meses. Le diagnosticaron  Mastocitosis con apenas dos meses de vida después de dar muchas vueltas tratando de buscar una explicación a las manchitas que tenía.
La Mastocitosis es una enfermedad rara, que se caracteriza por el aumento de mastocitos, células que se originan en la médula ósea. Tiene una sintomatología muy diversa, manchas de color rojo violáceo, picores, ampollas, dolor abdominal, anafilaxias, osteoporosis… El principal órgano afectado es la piel, pero se pueden ver afectados la médula ósea, hígado, bazo, huesos y tracto intestinal. Una información que no recibimos de una manera tan clara cuando se lo diagnosticaron en un principio.
Pablo nació en Londres y allí escuchamos por primera vez esta palabreja, Mastocitosis. La información que nos dieron era errónea en algunos aspectos e insegura en otros, y aunque al menos teníamos un diagnóstico, queríamos otra opinión que lo corroborase. Asi, recorrimos varios hospitales, y a pesar de que el diagnóstico era el mismo, era evidente que ni entre los profesionales habia mucho conocimiento de esta enfermedad. Pero buscando buscando, nos cruzamos varias veces con un nombre: Doctor Luis Escribano, y este nombre nos llevó al Clmast de Toledo, hospital que esperamos sea de referencia en poquitos meses y que fue lo mejor que nos pudo pasar. A ellos les estaremos toda la vida agradecidos, por la atención, por la cercanía con la que nos hablaron, por ese teléfono 24 horas, por tener esa manera de trabajar tan peculiar como efectiva. Cualquier brote, cualquier pregunta, cualquier duda, un simple correo electrónico con fotos y respuesta casi inmediata. Pocos médicos tenemos así, GRACIAS.
Un camino que sabemos que será largo y donde a veces nos encontraremos esas piedritas que habrá que sortear. Pero sabemos que no estamos solos: tenemos una familia y unos amigos increíbles, tenemos La Asociacion Española de Mastocitosis que con su gran labor, lucha para que estos niños y no tan niños tengan una vida llena de estrellas y os tenemos a vosotros, Bubbles and Dreams, que no hemos podido recibir más cariño y apoyo sin tan siquiera conocernos, gracias y no me cansaré de decir que ojalá hubiese más burbujas y sueños por el mundo.